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Autismo: Un Enigma 

Por María del Rosario Burgues

Diego Vasquez de 14 años, es alto, delgado, de cabello oscuro, piel clara y cutis aterciopelado. Parece a simple vista un chico normal.

Sin embargo, bastan diez segundos para palpar que algo en él está mal. No habla, da saltos, se tira al suelo, emite sonidos guturales y no está capacitado para ir solo al baño. Tiene una expresión inocente y la mirada perdida, como si estuviera mirando hacia su propio interior. Casi no reacciona a los estímulos externos, a la voz humana, a las caricias; los ruidos no lo alteran en absoluto. Su madre dice que disfruta de la música, aunque eso es insuficiente para derribar el muro imaginario que parece rodearlo y llegar al fondo de sus pensamientos.

Diego padece de autismo.

Actualmente cinco de cada mil niños tiene algún tipo de autismo, y de estos, cuatro son varones. La cifra crece día a día en Estados Unidos y a nivel mundial en forma alarmante y sin motivo aparente. Cualquier persona, sin importar raza, edad, nivel socioeconómico o intelectual puede tener un hijo con este trastorno.

Hasta el momento no hay nada que un progenitor haga que resulte en procrear un hijo autista. Se cree que hay factores genéticos y ambientales que influyen aunque no está comprobado.

El autismo es un grupo de discapacidades provocadas por una anomalía en el cerebro que causa problemas de comunicación. El síndrome fue identificado y nombrado por Leo Kanner en 1943.

El grado y la severidad del autismo es diferente en cada persona; a algunas no las afecta demasiado; en cambio, a otras les provoca comportamientos muy difíciles y serias discapacidades.

Diego es uno de estos últimos; fue diagnosticado con autismo en su natal Perú a los nueve meses.

"No tenía fuerza en el cuello y movía las manitas en círculos por largo tiempo; eso nos preocupó y fuimos donde el médico", contó Marlene Vásquez, su mamá, quien junto a su esposo Raúl tiene tres hijos más, mayores que Diego y sin autismo.

Hace 10 años, buscando ayuda para el niño y siguiendo los consejos de un familiar que vivía en California, Marlene y su familia dejaron Lima y emigraron a Estados Unidos.

"Había muy buenos centros de capacitación y cuidado para niños autistas, pero eran carísimos, cobraban alrededor de 700 dólares al mes", dijo Marlene.

 

"El centro patrocina, administra y coordina la educación y terapias del chico desde hace 10 años. En este momento asiste a la escuela Leichman en Reseda. Además recibe terapia y servicios de cuidado diurno en casa ya que necesita alguien constantemente supervisándolo", contó Marlene, sentada en la sala de su casa de Van Nuys, con las manos de su hijo entre las suyas.

De acuerdo con Giovanni Trivino, subdirector de la escuela Leichman, ellos educan y entrenan a los alumnos para que puedan sobrevivir por si solos de la manera más adecuada a sus discapacidades.

"Muchos de los chicos no pueden hablar, entonces los adiestramos a comunicarse con señas, a reconocer y leer carteles mediante fotos", dijo Trivino. "La Leichman es básicamente como cualquier escuela de California; tenemos seis periodos de 45 minutos cada uno, algunas de las materias es obligatorio tomarlas y otras son opcionales, como cocina, pintura, música".

En el centro educativo Leichman laboran alrededor de 70 asistentes entrenados para asistir a los alumnos en el aseo físico, la alimentación y la conducta. Algunos de ellos trabajan uno a uno con los estudiantes, como en el caso de Diego, quien está acompañado de un asistente desde que sale hasta que regresa a su casa.

Según Marlene, la escuela y las terapias han mejorado bastante el comportamiento de su hijo, quien algunas veces puede tornarse agresivo, con la enorme desventaja que no puede hablar y es difícil saber lo que siente. Si bien está rodeado siempre de cariño y paciencia, algunas veces los berrinches de Diego ponen a prueba la estabilidad familiar, complican la vida diaria e interfieren con las actividades de sus hermanos. Para ello el centro regional les ayuda con un servicio llamado Respite, que paga los servicios de una niñera 30 horas al mes que permite que la familia pueda hacer salidas recreacionales y dejar al jovencito en casa.

Aunque los tres hermanos de Diego, que tienen entre 18 y 25 años, estudian y viven aún con sus padres, la responsabilidad del cuidado de Diego recae principalmente en los hombros de Marlene y Raúl.

"Aun viviendo en forma sencilla prefiero vivir aquí", dijo Raúl mientras limpiaba la nariz de su hijo resfriado. "No solo para Diego sino para toda la familia; los recursos y las oportunidades que encontramos aquí nunca las tendríamos en Perú".

En EEUU se gastan al año millones de dólares en educación, terapias, medicinas, alojamiento, salarios a terapeutas e investigaciones sobre el autismo, pero aún se considera al síndrome como un verdadero enigma, un misterioso rompecabezas sin aparente solución y en continuo aumento.

En California el Centro para Ia Investigación y Epidemiología del Autismo y Discapacidades del Desarrollo es uno de tantos centros del país que trabaja para identificar a los niños con autismo e investiga para saber lo que lo causa.

En tanto, en su casa, los Vásquez siguen esperando un milagro que no llega, una llave que abra la mente de Diego y les permita llegar al fondo de sus pensamientos, mientras continúan paciente y amorosamente cuidando de él.

"Estoy feliz de estar aquí y me siento profundamente agradecida con este país por el apoyo y la ayuda que nos han dado para mi hijo", dijo Marlene.